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Dopo la stomia – Leandro Eto

Sono ormai passati ben 18 mesi, dall'inizio della mia
nuova "avventura" professionale.
Prima di ricevere l'incarico formale, mi fu chiesto tramite
colloquio con il direttore Sanitario, quali fossero le mie
aspettative e, a scelta del sottoscritto, quale fosse il
gruppo infermieristico che avrei voluto coordinare. Scelsi
il Dipartimento Enteroproctologico.
Nome scientifico che viene a galla, non da terminologia
della "NASA", ma dall'unione di due Unità Operative Complesse, una di chirurgia colo-
rettale e l'altra di medicina oncologica, sempre del colon-retto.
Già il nome, "altisonante" incute interdizione e timore, immaginate quando si viene a
sapere che si tratta di un dipartimento dell'Istituto Tumori di Napoli.
Scelsi questo gruppo infermieristico, avendo chiara nella mente il tipo di patologia da
trattare, sia chirurgicamente che chemioterapicamente. Ma soprattutto, quello che ha
influenzato la mia "scelta" è stato il mio grado di specificità in ambito della stomaterapia
da ben 15 anni.
E' anche vero, che la mia crescita professionale, avvenuta in ambito urologico ha
focalizzando la mia attenzione sulle stomie urinarie, avendo cosi un'attenzione minore
sulle stomie digestive.
Quindi, quale momento migliore per centralizzare a questo punto della mia carriera, la
mia esperienza verso i pazienti colo ed ileostomizzati.
Capisco solo ora, essendomi chiaramente occupato solo di pazienti chirurgici e mai di
pazienti in trattamento chemioterapico, di quanto, nel corso degli anni ambulatoriali di
stomaterapia, insieme al mio amico/collega Enzo, possa essere stato enormemente
superficiale nei confronti dei pazienti ileostomizzati. Ho continuamente focalizzato,
attraverso i continui corsi di aggiornamento, la mia attenzione allo Stoma-Care, alla
modificazione dell'immagine corporea, allo stato psico-fisico dovuto alla stomia, allo
stato nutrizionale, senza andare mai oltre….
Ma mi sbagliavo!!!
Come potevo immaginare il tortuoso cammino che affrontano i pazienti con una stomia
temporanea dovuta ad una patologia oncologica. Ecco trovata finalmente la
spiegazione al fatto che, i pazienti ileostomizzati, dopo aver risolto, semmai l'avessero,
la problematica irritativa peristomale, non tornavano con piacere al nostro ambulatorio.
Era perché, dovendo continuamente accedere alla nostra struttura per il faticoso e
vertiginoso processo di somministrazione dei chemioterapici, la loro "anima", si rifiutava
categoricamente di ritornare anche una sola volta in più in ospedale, per essere
solamente controllata la stomia, oppure dover rispondere semplicemente a qualche
domanda o di partecipare ad un gruppo di studio sui presidi da utilizzare.
Ci si chiederà cosa mai io stia farneticando???? Con il motto "la ricerca è cura e la cura è ricerca", mi trovo a coordinare come scrivevo innanzi, due unità operative, dove da un lato c'è "l'affronto" chirurgico, dall'altro vige la "guerra" chemioterapica, contornata da numerose battaglie dovute alle somministrazioni dei vari cicli di antiblastici. Mi domando!!???: conosciamo tutti il lungo cammino che affrontano i pazienti che devono far terapia farmacologia prima che possano essere ricanalizzati????? Abbiamo la vaga idea, noi infermieri di aree chirurgiche, a quanti accessi ospedalieri è costretto un paziente ileostomizzato temporaneamente???? Ci siamo mai chiesti, quante "ore" trascorre un paziente in una struttura sanitaria, una volta che gli si è insediato nel processo cellulare una patologia neoplastica???? Penso proprio di no!!!! Da questa mia esperienza, vivendo giornaliermente le continue battaglie che affrontano i pazienti, mi convinco sempre più di cosa sia importante per loro. Ho pensato di trascrivere un "classico" percorso chirurgico – medico, a cui è costretta una persona con patologia colo-rettale oncologica. Il blocchetto di partenza è uguale per tutti: una rettorragia improvvisa. Ridondante, la frase che più viene espressa dalle persone a cui prestiamo la nostra opera assistenziale è sempre la stessa: "io che prima di adesso non sapevo cosa fosse un ospedale, non ho mai preso un medicinale in vita mia." Inesorabilmente, vista la massiva fuoriuscita di sangue dal retto, ne consegue un urgente ricovero in una struttura ospedaliera in regime di Pronto Soccorso. Dopo aver eseguito i comuni esami routinari, quello che più si attende ed incute timore, è l'esame endoscopico (colonscopia). Diagnosi tipica: Neoformazione ulcerata a bordi rilevati che infiltra la parete, e visto il dato macroscopico oggettivo, sanguinante spontaneamente. Biopsie della lesione. Potremo paragonarle ad una severissima commissione giudicatrice, la quale, dopo aver discusso animatamente il tipo di problematica, rilasciano la loro sentenza tramite un giudice della corte suprema. Esame Istologico: Adenocarcinoma colico, moderatamente differenziato, infiltrante. ADENO CHE??? DIFFERENZIATO?? MA DA COSA??? INFILTRANTE??? DOVE E COSA???? Queste, penso, siano le prime reazioni mentali che vengono ai pazienti quando gli viene espressa la diagnosi verbalmente. Dopo l'impatto iniziale con il contorto mondo sanitario di un piccolo ospedale di provincia, eccolo presentarsi al Polo Oncologico Campano. Visita ambulatoriale multidisciplinare Prenotazione di ricovero, con un motivazione ancora non molto chiara, chiaramente come categoria urgente Passato un periodo di tempo denominato "breve", si effettua un pre-ricovero (1°), dove in regime di staging pre-operatorio si eseguono una serie di esami chimico/fisici e strumentali. Esami di laboratorio, TAC, PET, RMN Pelvi, retto-ecoendoscopia (2° esame endoscopico). Non pensate che gli esami suddetti vengano eseguiti nella stessa giornata. Ad appuntamenti precisi, si ritorna in istituto ad eseguire un singolo esame o al massimo due contemporaneamente. Così, mentre si è forse a casa con i propri cari, oppure in strada per compere, o magari godersi di un raggio di sole, si è catapultati in una stanza fredda, tutta bianca, distesi su di un lettino quasi marmoreo. Rinchiusi in un tubulare con spazi millimetrici, con un rumore penetrante, una voce che da un altoparlante, ti dice di non muoverti, e tu, fermo lì, a guardare con il solo movimento delle pupille, le pareti interne dell'apparecchiatura. Con la consapevolezza che un raggio ti sta scrutando profondamente, recependo ed immortalando morfologicamente gli angoli più nascosti del tuo Io. Fatto tutto ciò, la scuola oncologica prevede, in base al tipo di patologia, un trattamento neoadiuvante (prima dell'intervento) combinato tra radioterapia pelvica e chemioterapico orale…(xeloda). Di solito oscillano tra le 20 e le 30 applicazioni. A due mesi dall'ultima radioterapia, si esegue un ulteriore PET, un ulteriore TAC, ed una nuova eco-retto endoscopia (3°). Esami che dovranno stabilire gli effetti delle radio-chemio. Ora si è pronti all'intervento!! Resezione anteriore del retto con anastomosi colo-anale ed ileostomia di protezione fianco dx. Trascorsi tra i 7 e i 10 giorni di degenza, dove avvengono i processi assistenziali pre e post-operatori, che non stiamo qui a menzionare, si ritorna a casa. Gli insegnamenti, i consigli per l'apparecchiatura dello stoma, la documentazione con il regime dietetico da seguire, la terapia e gli scatolini con le campionature dei presidi da utilizzare. Da questo momento sono parte integrante della persona. Modificata nel proprio essere, sconcertata nella visione della propria immagine corporea. Titubante sulle proprie capacità fisiche-mentali sul poter eseguire, da sola o in compagnia, un corretto Stoma-care, ma con la convinzione di essersi liberato/a materialmente di quella cosa, che non gli apparteneva minimamente, ma che gli aveva immediatamente cambiato la vita. Il tutto non dura massimo che una quindicina di giorni. Ecco l'elemento mancante del puzzle, rendendo certo, come il sole che sorge ad Est e tramonta ponendosi delicatamente sulla linea dell'orizzonte ad Ovest…l'aspettato Esame Istologico definitivo: ypT3 ypN2 G2 V0 R0 TRG4 - Stadio C2 NO!!! Non è una formula trigonometrica, né un lotto di fabbricati di un enorme centro abitativo. E' purtroppo, lo stato di penetrazione, invasione muscolare, di coinvolgimento linfonodale neoplastico, che quell'essere malefico, vegetante nel tratto colico, è riuscito subdolamente ad eseguire. Si pensa che tutto possa essere finito, invece, ci si ritrova di nuovo a colloquio con l'oncologo medico, che dovrà decidere in base a dei parametri ben specifici, il tipo di trattamento farmacologico da eseguire. Trascorso un mese dall'intervento, la scuola chirurgica, prevede la richiusura della ileo temporanea. Oppure, dopo 60 giorni, un controllo endoscopico dell'anastomosi permetterebbe di capire, la possibilità del riaffondamento del tratto ileale. Ma in pazienti trattati radioterapicamente in precedenza, ciò viene evitato. Certi dal fatto, che statisticamente un'alta percentuale di pazienti sanguinano facilmente per lo sgretolarsi delle pareti intestinali, effetto classico delle radioterapie. Quindi, il tutto è rimandato alla fine del trattamento chemioterapico. Al nuovo ricovero (3°), ricontrollo di tutti gli esami ematici, valutazione di un posizionamento di un catetere venoso centrale tunnellizato di tipo "Port". Di conseguenza, a 40 giorni dall'intervento, ci si ritrova nelle camere "sempre verdi" ( ma non sono prati) della sala operatoria. Controllo radiologico del corretto posizionamento del catetere. Ed eccoci con un accessorio in più. Certo!! Tutti noi sappiamo cosa sia un catetere centrale tunnellizato. Un "oggettino" impiantato nel sottocute, di solito nella zona sopra mammellare dx, che sarà parte integrante della persona, fino alla fine della terapia. Nuova valutazione con TAC Total Body post operatoria (3°). Esistono varie possibilità di trattamento chemioterapico, valutate sempre da elementi indiscutibili che nascono, dalla risposta o meno al trattamento neoadiuvante, al tipo di localizzazione, di infiltrazione, tipo di paziente e sue condizioni fisiche, valutazione del rischio, aspettative di vita. In base a questi parametri, ma non solo, nasce l'indirizzo terapeutico, entrando in protocolli terapeutici mondiali. Tanti nominativi: gruppo Giscad, studio Branch, braccio 3 mesi, braccio 6 mesi, trattamento in prima linea, seconda linea, etc…. Tra i più frequentemente utilizzati, di sicuro, e' lo schema terapeutico denominato FOLFOX 4. Ben 12 somministrazioni, ogni 2 settimane, per ben 6 mesi, su due giorni consecutivi, in quanto è prevista, la somministrazione di un farmaco (fluoro uracile) in pompe elastomeriche di 22 ore. Metodica vuole, che almeno il primo ciclo, quindi i primi 2 giorni di somministrazione, vengano eseguiti in reparto di degenza. Ciò per constatare il grado di tolleranza del farmaco ed eventuali effetti collaterali. Valutato ciò, il paziente è indirizzato al servizio di chemioterapia del Day Hospital per il prosieguo della terapia. Tendenzialmente ben tollerata da quasi tutti i pazienti, anche se, il senso di nausea, a volte il vomito e in casi minori le mucositi, sono anch'essi compagni di viaggio, nel cammino terapeutico di molte persone. Quella costantemente presente, come effetto collaterale è la neutropenia. Come noi tutti ben sappiamo, l'effetto farmacologico sul midollo osseo, causa inesorabilmente una riduzione dei globuli bianchi con calo delle difese immunitarie, con chiare conseguenze fisiche. Ciò comporta, la necessità da parte del medico, di prescrivere alcune somministrazioni di farmaci che stimolano la ricrescita di cellule staminali, dopo alcuni giorni dalla fine della chemio. Detta prescrizione farmacologica, cercherà di far ritornare, i valori della formula leucocitaria, dei globuli rossi e dei neutrofili in condizioni accettabili, per la successiva somministrazione chemioterapica. Lo scompenso, che può iniziare anche dal II° ciclo di terapia, costringe il paziente, ad iniezioni sottocutanee giornaliere ed a frequenti prelievi ematici pre-chemio. I ritardi nella somministrazione della terapia sono immancabilmente presenti, a volte di 2/4 giorni, a volte di una settimana. Proviamo ad immaginare la preoccupazione delle persone, che hanno nella terapia l'unica speranza per continuare a lottare contro la malattia…. E' quindi, facilmente intuibile che il protocollo terapeutico, che doveva essere solo di sei mesi, è protratto fino ad un anno solare. Se volessimo numericamente quantificare, tutte le volte che il paziente viene traumatizzato, da una puntura di una iniezione, sebbene piccole, e da tutte le volte che gli si pratica un emocromo, andremo oltre le decine. Anzi, sfioreremo quasi le centinaia…. Ricordate ancora il bottoncino sottocutaneo??? Essendo lo strumento, attraverso il quale bisogna infondere la terapia, il paziente è sottoposto al "trauma dell'ago di Huber". Ago a farfalla con punta leggermente incurvata. Esso, una volta inserito attraverso la cute, viene lasciato i situ (sulla pelle), nel quadrante superiore della mammella dx, per 44 ore. Agganciato alla membrana interna del Port, ricoperto da un sottile strato di film di poliuretano, con l'estremità collegata alla pompa infusionale, la quale rilascia 1,5 ml di farmaco ogni ora.che strazio…. Sottolineando, che quest'altro accessorio che ci si porta dietro, non sia da meno agli altri dapprima mensionati. Non si preoccupi!!!. "E' semplice da tener nascosto al disotto degli abiti". Anzi, il barattolino, potrebbe essere, per una signora, tenuto nella propria borsa. Chissà quante donne, nelle giornate che infondono, tornate a casa, reduci da una mattinata trascorsa al D.H., immedesimatesi in ogni persona che incrociano con lo sguardo, rimangono nascoste tra le loro mura domestiche. Non è affatto facile!!….trascorrere la mattinata in una sala di attesa, tra decine di persone, che aspettano tutti la stessa famelica cosa. Innanzitutto, c'è il timore, che la terapia sottocutanea con i fattori di crescita emopoietici, non abbia avuto gli effetti aspettati, quindi la NON possibilità a "riciclare" (termine usato quando si fanno più cicli). Passato questo ostacolo, l'attesa, di essere invitato ad entrare nel reparto. Essere punto per il posizionamento dell'ago e condividere insieme a persone che non si è mai visto prima, una delle tante camere. "Ancorati", per ben 5 ore, prima ad una pompa infusionale meccanica, per poi poter finalmente, andar via, portandosi con sé, la famosa bottiglietta, fino al mattino successivo. Con la solita neuropatia sensoriale periferica alle mani e ai piedi (classico formicolio), che si manifesta costantemente, come secondario dell' Oxaliplatino, ….anche se in forma lieve…. E se il catetere centrale, malauguratamente si infetta??? Febbre alta, brividi scuotenti, percuotono il paziente. Sospensione della terapia, prelievo per emocultura dal Port e dalla vena periferica. Inizio, in base ad antibiogramma, di antibiotico in pompa elastomerica 24 ore su 24, per almeno una settimana, all'interno del CVC. Sperando di non ricorrere ad un immediato ricovero ospedaliero. Caso molto frequente. In modo perpetuo, l'altalenarsi delle vicende, fanno sì che i mesi passino, portandoci alla data fatidica, quella della ricanalizzazione. Nuovo controllo del moncone anastomizzato, con esame endoscopico (4°), per poi decisione al termine dell'ultimo ciclo chemioterapico della data della chiusura della ileo. Ileostomia?????? Mio Dio!!!….Dovrete scusarmi!!! In tutto questo turbinio di vicende è stata letteralmente dimenticata. Invece lei è sempre stata lì… Buona, brava, senza mai imporre la sua presenza In un contesto dove, forse, inspiegabilmente ha capito, che non fosse il caso di "borbottare", visto che le tutte le attenzioni, devono essere dedicate a qualcos'altro… Traendo spunto da una storia clinica, iniziata il 21 Febbraio 2009 ed a tutt,oggi non ancora completata. Ricanalizzazione prevista per la metà del corrente mese di Maggio 2010, un calcolo approssimativo, degli accessi ospedalieri ad oggi, senza ancora contare il periodo del prossimo intervento…. 120 giornate di accessi ospedalieri in poco più di un anno. …Alla Sig.ra Lina ed al suo splendido sorriso ricco di vitalità… Leandro Eto Coordinatore Infermieristico Dipartimento Enteroproctologico Istituto Tumori Napoli 081-5903366 3355895199

Source: http://convatec.it/media/11362714/Dopo-la-stomia-Leandro-Eto.pdf